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Paulo Henrique Machado ha vivido casi toda su vida en un hospital. Siendo tan sólo un bebé, quedó paralizado tras sufrir poliomielitis y todavía depende de un respirador artificial las 24 horas del día. A pesar de todo, aprendió a hacer animaciones en su computadora y ahora está creando una serie sobre su vida.
Los primeros recuerdos de este brasileño son de, cuando niño, exploraba en una silla de ruedas el hospital donde ha vivido los últimos 45 años. «Iba arriba y abajo por los pasillos, entrando en la habitación de los otros niños que estaban allí; así es como descubrí mi universo», cuenta.
«Para mí, jugar al fútbol o con juguetes normales no era una opción, así que usaba más mi imaginación».
El último gran brote de polio en Brasil
Machado tenía sólo dos días cuando murió su madre. Siendo bebé contrajo la polio durante uno de los últimos grandes brotes de esa enfermedad en Brasil.
Ligia Marcia Fizeto, la enfermera de Machado, empezó a trabajar en el hospital, en la Clínicas de Sao Paulo, poco después de que él llegara. «Era muy triste ver a todos esos niños, todos echados ahí, inmovilizados en sus camas o con muy poca movilidad», recuerda ella.
En 1970, los niños con polio eran introducidos en un «torpedo», una especie de cápsula de acero que envolvía el cuerpo del paciente y sólo dejaba afuera la cabeza. Este sistema empleaba distintos tipos de presiones positivas y negativas para permitir que el niño respirara, ya que la polio afectaba incluso el movimiento de sus pulmones.
Aun así, los médicos daban entonces poco más de diez años de esperanza de vida a los niños afectados por esa enfermedad. Con una movilidad muy limitada, el mundo de Machado estuvo conformado por los amigos que hizo en el hospital.
Como hermano y hermana
«Estaba yo, Eliana, Pedrinho, Anderson, Claudia, Luciana y Tania. Estuvieron aquí por un buen tiempo también, más de diez años», cuenta.
Con la inocencia de la infancia, nunca imaginó que un día se irían. Pero en 1992 algunos pequeños empezaron a deteriorarse, y uno por uno sus amigos empezaron a morir. «Fue difícil», recuerda Machado. «Cada pérdida era como un desmembramiento, ya sabes, físico… como una mutilación», dice. «Ahora sólo quedamos dos de nosotros, yo y Eliana».
Eliana y Henrique han crecido juntos en el hospital.Los médicos no entienden muy bien por qué la pareja ha sobrevivido a sus compañeros por tanto tiempo. Cada día, Machado despierta con su cama en dirección a la de su última amiga viva, Eliana Zagui. Afirma que su relación es crucial. «Algunos creen que somos como marido y mujer; somos más como hermano y hermana», explica.
«Cada día, cuando despierto, tengo la certeza de que mi fuerza está ahí, Eliana. Y es recíproco. Yo confío en ella y ella confía en mí».
A pesar de esto, los dos pelean virtualmente cada día, cuenta Machado entre risas. «Creo que es normal entre hermano y hermana o en una pareja. Pero no es una pelea donde un lado se ofende. Terminas reflexionando y pensando, ‘ok, te perdono», dice.
El peligro de una infección significa que tienen que vivir en un hospital. Los viajes al exterior son raros pero memorables, afirma Machado, quien estima que ha estado fuera del hospital al menos 50 veces en su vida.
Ver el mar por primera vez
Eliana y Henrique vieron la playa juntos por primera vez en su vida.Los avances en la tecnología médica suponen que salir requiere menos equipamiento pesado y menos supervisión médica, y a medida que envejecen Zagui y Machado están preparados para correr más riesgos.
«Hay algunos (viajes) que se destacan, como ver la playa por primera vez cuando tenía 32 años. Abrí la puerta del auto y vi el mar y pensé: ¡qué es esto!», recuerda Machado.
También era la primera vez que Zagui visitaba una playa. «Sólo vi una playa en fotos, películas, postales, historias contadas por otros, así que tuve que construir una imagen en mi cabeza de cómo serían el mar y la playa», rememora ella. «Nos sacaron de los vehículos, Paulo estaba en su silla de ruedas y pusieron mi cama en la arena».
Y recuerda sentir el tacto del agua del mar en sus manos por primera vez: «Disfrutas de estos pequeños momentos que mucha gente da por sentados. No paran a quedarse maravillados como hacemos nosotros».
