Nicola Oates siempre pensó que la torpeza de su hijo Thomas de bebé era normal.
A medida que fue creciendo, se evidenció el problema. Se tropezaba con cualquier cosa que estuviera en el suelo y empezó a retrasarse en el colegio. También desarrolló el hábito de girar su cabeza hacia la derecha y bajar su barbilla cuando se fijaba en algo.
«Eso era muy raro», cuenta Nicola, quien vive en Inglaterra. «La mayoría de las veces se veía normal, pero cuando fijaba sus ojos, era como si quisiera ver por encima de su cabeza. Cuando estaba caminando, se pegaba con las paredes, las sillas, las personas… todo».
Nicola explica que esa era la forma de Thomas de «detener su mirada oscilante», un síntoma de un trastorno incurable de movimiento de ojos llamado nistagmo.
Debido a que causa movimientos involuntarios del ojo, nistagmo también crea muchos problemas de visión.
Visión intermitente
Jay Self, oftalmólogo pediatra del hospital general de Southampton y profesor titular de genética oftalmológica de la Universidad de Southampton, Reino Unido, considera que es de vital importancia averiguar más sobre este trastorno. «Puede ser muy incapacitante, puede afectar toda la vida de alguien, que puede ser de 80 a 90 años, su vida laboral, familiar e incluso a futuras generaciones».
Él describe la vida con nistagmo como «ver el mundo con imágenes intermitentes», lo que hace que los niños tengan dificultades para ver los objetos que se mueven y les lleve más tiempo reconocer caras. Según John Sanders, del grupo de apoyo Nystagmus Network en Reino Unido, son pocos los adultos con esta enfermedad que pueden conducir, y la mayoría tiene dificultades en el día a día, la educación y el trabajo.
Los pacientes también pueden tener problemas en muchas situaciones sociales, porque se pierden ciertas señales faciales. El asunto está en que estas dificultades no siempre se evidencian en las pruebas de ojos tradicionales, y el verdadero alcance de los problemas de visión nunca es investigado en profundidad.
Thomas, por ejemplo, quien ahora tiene ocho años, no está clasificado como una persona con discapacidad o deficiencia visual porque puede leer las letras del cartel del oftalmólogo.
A pesar de esto, necesita ayuda visual, como una lupa y luces que lo ayuden a leer. También requiere de pasamanos para ir por la casa.
Dentro del hogar lleva lentes con cristales azules para proteger sus ojos y a las 7pm ya está extenuado con el esfuerzo que hace todo el día para ver bien. «Es muy duro para él. No puede medir cuán lejos están las cosas. Incluso cuando me abraza, tiene que pisarme los pies para saber dónde estoy».
Tratamiento a medida
En el nuevo centro de investigación de Southampton para niños con problemas de visión, Self ya empezó a analizar cientos de genes a fin de saber más sobre las causas del nistagmo congénito, el cual aparece poco después de nacer.
Su objetivo es desarrollar una simple prueba genética para niños con nistagmo, el cual les permitirá diagnosticar de forma rápida y precisa.
También quiere usar las medidas de funcionamiento visual del mundo real -en vez de los test de visión convencionales- para conocer los problemas visuales que verdaderamente causa este trastorno.
Esto significará que los niños podrán recibir tratamientos específicos, hechos a la medida.
Incluso sin estos nuevos tratamientos, Self explica que existen unos pasos sencillos para ayudar a los niños con nistagmo. Estos incluyen obtener apoyo de un profesor de discapacidad visual y sentar al niño al lado del salón que vaya mejor con su campo de visión.
Cuando Thomas tenía unos 8 meses, un familiar notó los movimientos del ojo. Pero no fue hasta los cinco años que fue referido a un especialista.
Hace un año pasó por una operación para mejorar su visión y probablemente tendrá otra este año.
Su madre ha notado mejorías, pero todavía gira la cabeza para ver por dónde anda. «No sé qué tan mala es su visión porque para él es algo normal, nació con ello y no conoce nada distinto».
BBC