A todo adolescente le encanta correr y jugar pero la piel de Jonathan Pitre es tan delicada que se cae en el más mínimo golpe. Jonathan de 14 años, vive en constante dolor el 90% de la superficie de su piel está cubierta de ampollas, con una apariencia similar a las quemaduras de tercer grado.

El dolor se torna tan insoportable que la provoca dolores de cabeza y náuseas constantemente. Su madre, Tina Boileau de 35 años, tiene que ver a su hijo retorcerse de dolor cuando envuelve sus heridas con vendas para asegurarse de que no recibe las infecciones.

Jonathan es uno de los casos más graves de Epidermolisis Bullosa (EB), son conocidos como “niños mariposa” debido a su fragilidad.

A pesar de la dolorosa condición de Jonathan se mantiene optimista. Él es uno de los embajador de la EB en Canadá y ha recaudado más de 100.000 dólares para encontrar una cura.

Incluso planea hacer un viaje para ver la aurora boreal. Cuando era un niñom Jonathan era muy activo y deportista pero su condición empeoró durante los años.

Con regularidad Jonathan debe realizarse cirugías para abrir los dedos que se fusionan en las capas de piel. La severidad de su condición ha dejado Jonathan en una silla de ruedas.

Incluso las tareas más simples como agarrar un cuchillo, un tenedor o abotonarse la camisa puede ser una agonía. “Todos los días, incluso cuando estoy durmiendo, siento dolor” comentó Jonathan “Aunque mientras duermo no estoy consciente, a veces me despierto porque me duele mucho”.

Jonathan dice que “Cuando era niño me encantaba Pokémon, y en aquel entonces me imagine a mí mismo como uno de ellos y me derrotar EB con todos sus poderes.”

Cada dos días Jonathan pasa por un extenuante régimen para mantener las llagas limpias y prevenir la infección. Jonathan se sumerge en una bañera antes de quietarse las vendas. Pues sus ampollas se perforan y drenan. Tras terminar el tratamiento Jonathan debe ingerir cuatro medicamentos entre los que incluya morfina para aliviar el dolor pero a veces no es sufiente.

La familia, que incluye a la hermana pequeña Noemy, 13, ha adaptado su vida en torno a la atención de Jonathan.