Vino al mundo con medio cerebro. Y, contra todo pronóstico, acaba de cumplir su primer año de vida.
Los médicos dijeron que, en caso de sobrevivir, tan sólo sería por unos días- pero Jaxon desafió a la ciencia y logró salir adelante, a pesar de que no tiene la mayor parte de su cerebro y cráneo.
La causa, una malformación cerebral extrema llamada microhidrocefalia, una grave disfunción que impide el correcto desarrollo de su cerebro.
Su tallo cerebral, fundamental para el desarrollo motor, es mucho más fino de lo que debería. Y su cerebelo, que controla, entre otras cosas, el equilibrio y la coordinación, no se formó correctamente.
Con el sobrenombre de«Strong» (fuerte), este bebé milagro ha conmovido al mundo.
La página de Facebook que sus padres crearon ya cuenta con más de 150.000 seguidores y ha recibido mensajes de apoyo desde todos los rincones del planeta.
«Egoístas» por no abortar
Sin embargo, algunas críticas tildaron a los padres de «egoístas» por no haber abortado al bebé y «evitarle sufrimiento, al tener que vivir una vida con limitaciones».
La respuesta del padre del pequeño no se hizo esperar: «Jamás entenderé cómo elegir traer al mundo a Jaxon y darle la oportunidad de vivir puede ser considerado egoísta», publicó Brandon Buell en esa misma red social.
«¿En qué momento elegir la vida se convirtió en un acto egoísta y condenable?», agregó el progenitor.
Los padres del bebé, Brandon y Brittany Buell, fueron alertados de la malformación cerebral de su hijo durante el embarazo y los médicos les ofrecieron la posibilidad de abortar a la 23 semanas de gestación.
Pero decidieron seguir adelante con el embarazo.
«Preguntamos a los médicos si Jaxon sufriría o si su vida pondría en peligro la de Brittany, ya fuera durante el embarazo o en el parto. Nos dijeron que no y, a partir de entonces, en ningún momento consideramos la idea de abortar».
«A pesar de que somos cristianos, si hubiera habido algún riesgo la decisión probablemente habría sido diferente», agregó.
Una enfermedad sin cura
La pareja ha recibido un gran apoyo en redes sociales y plataformas digitales.Durante sus tres primeras horas de vida, Jaxon estuvo conectado a una máquina, en la unidad de cuidados intensivos de un hospital de Florida, Estados Unidos.
Tras 12 meses de vida, el pequeño sobrevive pero, durante los últimos meses, sus complicaciones médicas aumentaron.
Pasó de dormir toda la noche a apenas lograr conciliar el sueño, y sus problemas gastrointestinales se complicaron, según declaró la familia a Boston.com.
Al día de hoy, la rara enfermedad de Jaxon no tiene cura.
Gracias a una campaña en el portal de internet GoFundMe, la familia ha logrado la suma de US$52.000, de mil donantes en todo el mundo.
El objetivo es lograr que Brittany «pueda dedicarse por completo al cuidado de su hijo», comunicaron a través de dicha plataforma digital.
Futuro incierto
Muchos de los bebés que nacen con la enfermedad de Jaxon mueren a pocas horas de su nacimiento.Uno de cada casi 5.000 niños en Estados Unidos nace con microhidrocefalia cada año.
«Hay casos de niños con esa malformación que vivieron hasta la treintena, con vidas relativamente normales, utilizando sus sentidos por completo. Tienen limitaciones, pero pueden reconocer a su familia y aprender a comunicarse», dijo Buell.
Sin embargo, la mayoría de ellos, mueren a las pocas horas después de nacer, según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), del departamento de Salud estadounidense.
Brandon y Brittany saben que el tiempo de vida que le resta a su hijo es incierto.
«Soy muy consciente de que hoy tal vez sea su último día», declaró la madre del pequeño.
