Las vidas de Carolina Barrios y Gustavo Lecourtuois dieron un giro terrible en 2016 cuando un dermatólogo les informó que el problema de piel de su bebé debería ser tratado con un oncólogo pues supieron que debían librar una batalla contra una severa enfermedad y contra los mil obstáculos de la Venezuela en crisis.
EFE
Desde ese año estos padres han visto crecer a su hija -que ya tiene cuatro años- en medio de las altas y bajas que le ha causado padecer histiocitosis de células de Langerhans, una enfermedad considerada «rara» que se controla con un costoso tratamiento oncológico.
El «calvario» por conseguir los medicamentos -escasos en Venezuela desde hace unos cinco años- comenzó ese 1 de febrero de 2016 cuando la pequeña María Fernanda, «Mafe», hija de una ingeniero y de un comerciante, tenía menos de un año.
«Al principio la quimioterapia era cada ocho días, era superrudo, nosotros vivíamos de lunes a lunes en la clínica», cuenta Carolina y narra que la pequeña sufrió en ese momento una recaída por causa de una bacteria que entró en la sangre y para lograr estabilizarla se necesitó una cantidad de dinero con la que no contaban.
«Nosotros tenemos familiares afuera y en particular yo recibía ayuda de los familiares afuera, mi hermana que vive en España y mi tía que está en Italia y su mamá (de Gustavo) que está en Francia, entonces nos ayudaron, nos enviaron moneda extranjera», cuenta.
La ayuda monetaria sirvió para superar la emergencia.
«Si a mí no me ayudan yo no hubiese podido (…). Gracias a Dios que pudimos tratarla allí porque ya estaba la crisis de los antibióticos», cuenta Carolina al referirse a la escasez de estos medicamentos que hoy en día es aún más severa.
Al principio, en 2016, la situación «no era tan ruda», después se agudizó la crisis en Venezuela traducida no solo en la imposibilidad de conseguir el tratamiento sino en el aumento de todos los materiales para atenderla.
Además, los fondos familiares se acabaron y entonces recurrieron a las redes sociales para pedir ayuda.
«Empezamos a hacer campañas para pedir ayuda», cuenta la madre y narra que tomaron todos los informes médicos y se atrevieron a pedir ayuda «en el mundo».
«Las medicinas empezaron a llegar a nosotros gracias a las redes sociales. Nosotros necesitamos redes sociales, si las quitan en Venezuela nos terminan de ahorcar», señala y dice que abrió una página en Facebook llamada «Mafer y Carol Juntas contra la Histiocitosis».
A través de esta página la pareja hizo campaña para pedir fondos y para informar sobre esta rara enfermedad y la respuesta, dicen los padres de Mafe, «fue impresionante».
Es una enfermedad «rara» de la infancia y mientras el sistema inmunológico de Mafe no esté totalmente fortalecido hay que persistir pues «ella puede mejorar, puede empeorar» o puede mantenerse estable, según su madre.
«Hasta ahora la mantenemos controlada con el protocolo de quimioterapia», explica Carolina.
Bajo este contexto de batalla constante, la pareja agradece: «Tengo que meterlo todo en un mapa para poder ver lo maravilloso de lo que nos ha pasado, lo que Dios nos ha ayudado», dice y comenta que han recibido ayuda de muchas partes del mundo, de desconocidos extranjeros y de amigos venezolanos que han migrado.
Gustavo comenta que algunos han ayudado consiguiendo los medicamentos, otros llevándolos a Venezuela y otros replicando el mensaje de solicitud de ayuda que también ha llegado a varias ONG del mundo que han asistido a esta familia.
Han recibido ayuda de las organizaciones Venezuela Sin Límites, Fábrica de Favores, de la colombiana Un Nuevo Amanecer y de la plataforma de recolección de fondos internacional GoFundMe, entre otras.
Los medicamentos de Mafe, dice su madre, «son viajeros».
Pero la escasez y la falta de dinero no han sido los únicos obstáculos que han aparecido en la ruta por la cura de Mafe, pues Carolina cuenta que en varias oportunidades ha necesitado moverse en su mismo país hasta alguna ciudad fronteriza para recibir las donaciones de medicamentos y no ha sido posible conseguir un pasaje.
Gustavo señala que los medicamentos que se consiguen en el país son «bachaqueados» (revendidos) y sin garantías de seguridad.
Se trata de «el famoso bachaqueo de la medicina», dice el padre que denuncia que en el país se «juega» con la salud a «un punto abusivo».
Carolina subraya: «Estamos atravesando una situación muy ruda, de salvar a tu hija, de hacer todo, y que de paso que no puedas conseguir todos los medicamentos, de paso todo es triple caro no puedes ni moverte dentro de tu propio país porque conseguir un pasaje aéreo es una tortura y realmente tienes que mostrar las heridas para decir ‘por favor ayúdame'».EFE
