Se calcula que entre abril y octubre de este año han fallecido 15 personas por causas relacionadas a complicaciones de esa enfermedad
Desde el año 2016, cada 60 días han muerto dos personas en Venezuela por causas directamente relacionadas con la hemofilia. El promedio fue revelado por Antonia Luque, coordinadora general de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), quien afirmó que todos los fallecimientos han sido consecuencia de la extendida escasez de medicinas para completar el tratamiento, que consiste en la administración de concentrados de factor VIII o IX, única forma de atenuar los efectos del padecimiento congénito.
El número equivale a 1,27 % del total de 5.095 pacientes hemofílicos que, de acuerdo con el registro de la ONG, viven en Venezuela y revela un ritmo de fallecimientos con tendencia al alza. Solo entre los pasados meses de abril y octubre se registraron 15 muertes de personas con hemofilia en el país, con lo que el promedio llegó a casi tres defunciones por mes. Alrededor de 38 % del total de fallecidos en los últimos tres años corresponde a menores de edad. “Estos números son alarmantes porque estamos hablando de personas en plena edad productiva, que antes pasaron por un periodo largo de incapacidad. Hay que tener en cuenta que con tratamiento oportuno la enfermedad es controlable y los pacientes pueden tener una vida funcional”, explicó.
Luque recordó que, por el alto costo de estas medicinas, estas son importadas por el Estado y distribuidas mediante la red nacional del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales. Desde el año 2014, la AVH ha denunciado irregularidades en la dotación de fármacos.
La situación se agrava por la falta de insumos y reactivos para realizar las pruebas necesarias para el diagnóstico de enfermedades de la coagulación en el Banco Municipal de Sangre del Distrito Capital, centro de referencia en el país para casos con trastornos de la coagulación y donde funciona el Centro Nacional de Hemofilia.
Involución
Las fallas para acceder a un diagnóstico y tratamiento a tiempo han contribuido a lo que la activista calificó como una involución en cuanto a atención del padecimiento en el país. Esto también se evidencia en el aumento de casos de emergencia, asociadas a hemorragias, en los hospitales. “Todas estas deficiencias han hecho retroceder el tratamiento de los pacientes con hemofilia a prácticas de la década de 1980. La atención no está adecuada a las innovaciones que existen en otras partes del mundo, cuando ni siquiera se le garantiza la vida a un paciente en la fase más leve”, concluyó.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria, considerada como un trastorno de coagulación de la sangre, por la falta congénita de factores de coagulación. Solo afecta a hombres. El principal signo de la enfermedad es el sangrado constante durante un lapso extendido. Los factores de coagulación son los componentes sanguíneos que, junto a las plaquetas, sellan las lesiones presentadas de los vasos sanguíneo, esta función es la que permite parar o reducir el sangrado.
Existen dos tipos de hemofilia. La hemofilia A, conocida también como clásica, se caracteriza por la ausencia del de factor VIII, designación de glucoproteína que integra el plasma sanguíneo. La hemofilia B consiste en la deficiencia o falta de factor IX.
Jesús Barreto A./El Pitazo
