La falta de medicamento obliga a quienes padecen la patología a comprar en 220 dólares –6,1 millones de bolívares– la caja de Bosentán, una de las terapias especializadas de alto costo que el Instituto de Seguros Sociales no entrega desde marzo y que se vende en Caracas de forma ilegal
“Es una asfixia constante, un cansancio que te consume y te postra en la cama. Un ahogo que te deprime y te resta energía hasta para caminar”. Así describe una descompensación causada por la hipertensión pulmonar una paciente con esta patología incurable que afecta las arterias de los pulmones y el lado izquierdo del corazón, y que dificulta la respiración.
El testimonio lo ofrece Yaneth Carreño, de 47 años de edad, una de las 250 personas que, según registros de la fundación A Todo Pulmón –con presencia en Guayana, Mérida, Barquisimeto, Caracas y Nueva Esparta– viven con la patología y dependen del Bosentán y el Ventavis, este último un fármaco que se administra por inhalación y cuyo principio activo es el Iloprost. Ambas medicinas son de uso delicado y solo ingresan al país a través del IVSS y por convenios internacionales.
Los pacientes con hipertensión pulmonar sobreviven de donaciones desde que el Instituto Venezolanos de los Seguros Sociales (IVSS) dejó –una vez más– de entregarles en marzo el Bosentán y el Ventavis, dos de los protocolos de medicación de alto costo indispensables para tratar la enfermedad. Mientras algunos sobreviven descompensados con bombas de oxígeno y vasodilatadores, otros optan por comprar solo uno de los fármacos, cotizado de forma ilegal en 220 dólares la caja.
El estado de Carreño es crítico y apenas puede inhalar aire para respirar. Desde que fue diagnosticada, a los 13 años, este ha sido uno de los peores momentos. En los últimos ocho meses sin tratamiento estuvo hospitalizada varias veces y se ausentó de su lugar de trabajo, una empresa donde se desempeña como administradora.
Mientras intenta sobrellevar la descompensación espera su turno en una salita del hospital Uyapar de Puerto Ordaz, en el estado Bolívar. Una fundación que recibe medicamentos de España y otros países le donará una caja de vasodilatadores, un fármaco que contrarresta –con menos eficacia– los síntomas de la enfermedad y la mantiene con vida. La presentación de 90 grageas le alcanza para 30 días, y si dosifica la cantidad de pastillas, para un mes y medio.
Este medicamento me regula la respiración, pero no se compara con la terapia especializada. Esta enfermedad es un sufrimiento para nosotros los pacientes y nuestras familias. Estamos invisibilizados. Si no fuera por las fundaciones, ya habríamos muerto. Somos una bomba de tiempo”, dijo.
Betania Franquis/Crónica.Uno